mardi 12 juin 2012

Picture by: Urban Mixer (Raj Taneja)
Merci à vous tous qui avez ajouté votre nom à notre pétition adressée à Rick Hansen et à la fondation Rick Hansen (RHF) concernant leurs projets pour traiter les lésions de la moelle épinière. Tant que la RHF, comptant parmi les organisations se consacrant aux lésions de la moelle épinière les plus grandes et les mieux financées au monde, ne décide pas d'utiliser son important financement pour rechercher un traitement, celui-ci restera de toute évidence hors de notre portée.

En tant que personne victime de paralysie ou devant soutenir financièrement un membre de la famille ou un ami paralysé, vous avez le droit de poser ces questions qui concernent un traitement et d'obtenir une réponse. Vous êtes un des composants de Rick Hansen.

En tant que membre de la communauté internationale, vous avez également le droit de poser ces questions, et Rick Hansen le sait aussi. Il y a vingt-cinq ans, il a entrepris un tour du monde car il avait compris que les lésions de la moelle épinière et la paralysie touchent tout le monde, quel que soit le pays.

En tant que canadien, vous avez un droit encore plus unique de demander et d'exiger des réponses car le financement de la RHF provient de votre poche (117,3 millions de dollars depuis 1988, représentant presque 45 % du financement total de la RHF). Lorsque vous, au Canada, vous posez les questions, M. Hansen devrait répondre « Oui, monsieur ».

Rick Hansen, quant à lui, croit que vous n'avez le droit ni de demander, ni d'obtenir une réponse. 

Comme lorsque des militants pour un traitement lui ont posé la question, depuis leurs fauteuils roulants, au cours de sa récente conférence sur l'interdépendance ; en effet, des militants 
pour un traitement étaient présents pour s'assurer que des réponses étaient apportées à vos questions, mais il a esquivé, feinté et a chancelé au milieu de ses non-réponses. On aurait dit le Mohammed Ali des non-réponses. Quand il n'a plus pu ne pas répondre, il a osé dire que vos questions étaient inappropriées dans un forum public.

Qu'y a-t-il d'inapproprié à interroger une organisation qui utilise le slogan « Un monde sans paralysie après des lésions de la moelle épinière » sur leurs projets et leurs dépenses visant à trouver un traitement pour les lésions de la moelle épinière ?

Juste pour que vous soyez sûrs que je n'invente rien, j'ai eu la chance de recevoir un enregistrement des événements de la part d'un participant anonyme à la conférence. Il ou elle a enregistré l'échange entre le militant pour le traitement et M. Hansen. L'enregistrement et peut-être même une vidéo seront ajoutés prochainement.

Interrogé par le public pendant une séance publique de questions/réponses au sujet de ses projets pour traiter les lésions de la moelle épinière chroniques et de l'argent qu'il allait y consacrer, il a adopté une position défensive avec son sourire typique et en entonnant un air chantant. Il pensait paraître intelligent, mais tous ceux qui l'entouraient, notamment ceux qui le connaissent personnellement, ont probablement trouvé cette situation embarrassante, car il a complètement évité les questions.

Il a parlé de sa vision d'un monde inclusif. Il a parlé d'un traitement. Il a parlé du marché et de la disponibilité des thérapies à introduire sur le marché. Il a même osé nous inciter à réunir plus d'argent alors qu'il refuse de nous dire à quoi cet argent est consacré. 



Mais il n'a pas répondu à la question, pas une seule fois. 

En réalité, il a dit que le montant attribué à un traitement dépend entièrement de la somme qu'il arrive à réunir.   


Soyons honnêtes, RHF dispose d'un certain budget et, bien qu'il ait murmuré des doux riens concernant l'avenir lointain, il aurait pu être clair sur les dépenses consacrées à un traitement pour les lésions de la moelle épinière par le passé ET dans un futur proche. 

La personne qui a posé la question a décrit la réponse comme « irrespectueuse ».

Lorsque la militante a rencontré M. Hansen sur le lieu de la convention, elle l'a remercié pour sa « réponse insultante ». Il a rétorqué que c'était « une réponse totalement acceptable à une question complètement inappropriée ». Il a dit que ce n'était ni le moment ni l'endroit pour poser une telle question en public et a même accusé la militante d'être négative plutôt que d'aller de l'avant et d'être constructive.

Lorsqu'un autre militant présent (nous sommes plus d'un) lui a rappelé que plus de 700 personnes posaient cette question, M. Hansen a surenchéri avec encore davantage d'absurdités. Il voulait savoir combien nous avions récolté d'argent et a ajouté que, lorsque nous collecterons notre propre argent, nous pourrons l'utiliser pour faire ce que bon nous semble. 

D'où pense-t-il que vient son argent ? Croit-il qu'il tombe de l'arbre des lésions de la moelle épinière ? 

Parce que l'argent vient de nous. Parce qu'il demande des dons de partout dans le monde. Parce que l'argent lui est donné au nom d'« Un monde sans paralysie après les lésions de la moelle épinière », nous avons le droit de poser ces questions et d'obtenir des réponses.

Avec un tel comportement d'ignorer les questions de ceux qu'il est censé aider, il n'est pas étonnant que nous commencions à entendre ceux qui l'entourent pousser des soupirs de mécontentement. 

Ils diront bientôt ce que nous avons déjà dit : tout ceci n'est qu'absurdités.

Alors, allons-nous laisser passer ça ? 

Je dis NON.

Assurons-nous que nos questions trouvent leurs réponses par écrit, comme vous l'avez demandé. Assurons-nous que votre argent pour un traitement soit utilisé à bon escient. Assurons-nous que la voix des paralysés soit entendue et couvre le rugissement des célébrations de victoire de Rick Hansen.

Assurons-nous que d'autres organisations comprennent que ce genre de comportement est inacceptable.

Tous ensemble, mes amis. 

Nous avons déjà fait tant de chemin. Assurons-nous que l'argent réuni pour un traitement soit dépensé dans le traitement que nous voulons.